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Caregiver / Colui che assiste

Il termine caregiver indica “colui che presta le cure e che si prende cura”. Il caregiver è un responsabile attivo e il suo compito è quello, all’interno del nucleo familiare di appartenenza, di farsi carico del benessere della persona che necessita di cure “in una condizione di momentanea o permanente difficoltà” (Rossi, 2006a, p. 152)

Responsabilità di cura nel contesto familiare

L’ingresso della donna nel mondo del lavoro ha reso problematica l’assistenza all’anziano in casa, tuttavia permane il desiderio di prendersene cura sia per ragioni di affetto sia perché affidarlo alla casa di riposo significa accelerarne la decadenza. Sono essenzialmente le donne – mogli, figlie o nuore – ad assumersi il pesante ruolo di caregiver, ed oggi, per la difficoltà di conciliare lavoro, famiglia propria e nuova condizione del parente non autosuffìciente, spesso il problema diventa cogente.

La funzione di sostegno diventa essenziale per l’anziano non autosufficiente: i parenti, e segnatamente le donne, sono chiamati ad intervenire per le attività quotidiane e la gestione comporta un carico assistenziale che destruttura gli equilibri familiari preesistenti. A volte incomprensioni, risentimenti o conflitti sopiti riemergono perché alcuni componenti della famiglia non solo non collaborano, ma non riconoscono il peso dell’impegno e si tengono lontani: questa situazione viene vissuta con disagio, spesso con rancore, da quanti sono coinvolti nell’assistenza (Angeli, Baldazzi, 1999). Non sono tanto la perdita di memoria, il deficit cognitivo, l’incontinenza e la scarsa igiene personale del paziente a determinare il maggior onere di assistenza, quanto piuttosto, nei casi di demenza senile, i problemi comportamentali.

 

Quando una persona (partner o figlio) decide di prendersi cura del familiare non autosuffìciente si assume obblighi di diversa natura:

  • materiali, compreso l’aspetto finanziario
  • psicologici, visto che ci si prende cura di una persona a cui si è vincolati da un legame affettivo
  • oggettivi, legati all’aggravarsi della malattia del familiare
  • soggettivi, che riguardano le energie che vengono spese nel lavoro di assistenza e che possono portare all’esaurimento del caregiver stesso, se non viene supportato da interventi esterni di sollievo e sostegno. Il caregiver si trova ad orientare i propri gesti e decisioni quotidiane alla ricerca delle migliori soluzioni possibili rispetto ai problemi che sorgono via via, a cominciare dall’ambiente di casa che viene modificato per renderlo il più possibile adeguato alla situazione

Secondo Taccani (1994) la famiglia può sperimentare, nel tempo, processi di adattamento alla malattia del congiunto attraverso varie fasi:

  • La negazione in cui i familiari tendono a scusare gli atteggiamenti del congiunto attribuendo i cambiamenti al normale processo di invecchiamento, allo stress, ecc.
  • Il coinvolgimento eccessivo in cui i familiari cercano di compensare i deficit dell’anziano man mano che il declino si manifesta più chiaramente con comportamenti specifici
  • La collera in cui i familiari sperimentano sentimenti di collera per l’onere fisico, le difficoltà e le frustrazioni derivanti dal comportamento dell’anziano
  • I sensi di colpa che si accentuano nel momento in cui si decide di affidare l’anziano ad una casa di riposo o alle cure di una persona esterna alla famiglia. Spesso i sensi di colpa sono la conseguenza dell’insofferenza del familiare verso alcuni atteggiamenti del malato
  • L’accettazione che si attua lentamente nel tempo e avviene dopo un periodo prolungato di angoscia, poiché i familiari sentono di avere perso la persona che conoscevano

In genere, il livello di coinvolgimento ed il ruolo che la famiglia gioca nella cura del paziente geriatrico, dipendono, oltre che dal tipo di malattia, anche dalla qualità delle relazioni e dalla struttura della famiglia stessa e sono da tener presenti nell’avvio del piano assistenziale che dovrebbe porsi come obiettivo la realizzazione di un’unità di cura

 

Il caregiver dell ‘anziano non autosufficiente

Si definisce caregiver di un anziano non autosufficiente, o di un portatore di handicap

  • chi gli fa compagnia
  • chi offre una presenza affettiva
  • chi si occupa materialmente dell’assistenza
  • la persona di riferimento su cui ricadono preoccupazioni e difficoltà

Se il caregiver è un familiare si parla di caregiver naturale o primary caregiver.

Nella nostra società il sistema famiglia svolge un ruolo di particolare importanza nel mantenimento della salute, nella prevenzione delle malattie, nella cura, riabilitazione e assistenza dei suoi membri ammalati, ma il caregiver può essere anche una persona esterna al contesto familiare, assunta con un contratto di lavoro e, in questo caso, si tratta di un caregiver professionale (Scabini, Donati, 1995).

Chi si assume il ruolo di caregiver, sia questi un parente o un’assistente familiare, si trova a dover seguire una persona per un periodo presumibilmente lungo, ha quindi necessità di apprendere preventivamente tecniche psicologiche e infermieristiche capaci di migliorare sia la relazione sia il lavoro e che permettano di affrontare positivamente le situazioni problematiche in cui si troverà coinvolta.

In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i caregiver sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche (prevenire il burn-out)

Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare caregiver (Taccani, 1994).

Si possono individuare altri fattori critici che caratterizzano la figura del caregiver e il suo ruolo di garante dell’assistenza:

  • fatica fìsica e mentale
  • sensazione di inadeguatezza delle proprie capacità ed esperienze
  • peggioramento della propria qualità di vita
  • ristrutturazione dei propri tempi sia quotidiani sia a più lunga scadenza con conseguenze a livello affettivo, relazionale, economico e sociale (Lanzetti, 2005).

Da indagini su famiglie con un membro anziano non autosufficiente emergono alcune caratteristiche importanti:

  • l’onere assistenziale cade su donne non più giovani, talora con problemi di salute
  • spesso la famiglia non è preparata psicologicamente ad affrontare la sofferenza del congiunto e generalmente esiste una insufficiente conoscenza delle malattie senili e delle modalità assistenziali (Terenziani, 2001)
  • La frequenza di depressione nel familiare che assiste un malato di demenza è di circa tre volte superiore rispetto a quella dei soggetti non coinvolti

Lo stress elevato a cui è sottoposto potrebbe portare ad esaurimento psicofisico:

  • le donne si ammalano più facilmente di depressione, ma gli uomini restano ammalati per più tempo e i disturbi depressivi possono durare anche per molti mesi dopo la morte dell’assistito
  • Il personale medico specialistico in primis dovrebbe fornire ai familiari strumenti conoscitivi utili a fronteggiare la situazione
  • La pratica del counseling aiuta a ridurre la depressione e rende capaci di controllare i messaggi non verbali che si inviano al malato (Mace, Rabins, 1995)

Taylor afferma che in ogni interazione con l’ammalato noi comunichiamo uno di questi tre massaggi:

  • “Muori subito. Il mondo sarebbe un luogo migliore senza di te”
  • “Tu non significhi niente per me. Sei solo un lavoro che deve essere fatto”
  • “Sei una persona che ha valore e io mi prendo cura di te” (Taylor, 2006, p. 105).

I primi due messaggi non sono veicolati solo da personale medico o infermieristico che, per professione, si occupa di chi è malato, ma possono esserlo anche da parenti o dagli stessi figli, specie quando il rapporto coi genitori non è stato positivo fin dall’infanzia, oppure quando la stanchezza supera il livello di sopportabilità.

Perché venga inviato il terzo messaggio è essenziale che il caregiver abbia cura di sé, sia consapevole dei propri limiti e non si senta onnipotente, anche se le donne, in genere, hanno molte più risorse di quante possano supporre.

Essere caregiver è una modalità di dedizione largamente femminile: la quasi totalità dei caregiver sono donne:

  • “Sono mani di donna quelle che puliscono e curano, voci di donna quelle che rassicurano e tranquillizzano, occhi di donna quelli che osservano e controllano” (Taccani, 1994, p. 192)

Il carico assistenziale resta sulle spalle della donna

Le donne, più impegnate dei mariti nelle cure parentali durante lungo tutto l’arco della vita della famiglia, una volta “libere” da quanto richiede la presenza di bimbi piccoli, si trovano quasi schiacciate tra figli adolescenti, con le esigenze tipiche di un’età difficile, e genitori che invecchiano, con gli inevitabili problemi legati all’età, per cui sono oggetto di richieste provenienti da due famiglie, quella d’origine a cui sono profondamente legate e alla quale si rendono conto di dover dare ancora molto in attenzione, dialogo e presenza, e la propria cui non vogliono togliere nulla, ma le aspettative delle due famiglie sono difficilmente conciliabili, per questo, spesso, decidono di farsi aiutare da persone retribuite o anche di affidare all’assistente familiare la totale responsabilità della cura dei propri anziani.

Il familiare che vive quotidianamente col malato è il primo a saper valutare la condizione di salute dell’anziano ed è il tramite naturale con il servizio sanitario locale per avviare e sviluppare strategie comuni per gestire il processo della malattia e/o della cronicità. Per realizzare tale collaborazione e necessario che gli operatori professionali ascoltino il familiare e lo coinvolgano nella pianificazione dell’assistenza.

La collaborazione tra familiari e operatori può diminuire lo stress del caregiver migliorandone l’autostima nel gestire i problemi comportamentali quotidiani e acquisire, a lungo andare, la capacità di affrontare l’aggravarsi della malattia. Questa collaborazione si rivela particolarmente utile in un modello di intervento di tipo domiciliare che necessita di sviluppare modalità di adattamento ai vari ambienti fisici e sociali. Il concetto di approccio terapeutico centrato sul malato e fondato su un rapporto di collaborazione è il fattore che assicura un buon esito al trattamento. L’efficacia del supporto dipende dalla possibilità di fornire alla famiglia uno staff specialistico capace di intervenire.

Problematiche quotidiane e di progettazione

La fatica del caregiver è contemporaneamente fisica e mentale ed è direttamente proporzionale al grado di non autosufficienza della persona di cui si occupa: riguarda

  • problemi di trasporto
  • preparazione dei pasti
  • spostamenti
  • assistenza durante l’igiene personale
  • dinamiche psicologiche che coinvolgono emotivamente, come il sostenere l’anziano in momenti di ribellione, tristezza, depressione, fino all’accompagnamento alla morte

L’impegno del caregiver assume dimensioni diverse a seconda della natura delle disabilità della persona da assistere, e, genericamente, si può riassumere in azioni specifiche e tra loro distinte:

  • presenza
  • custodia
  • controllo

Un impegno di presenza consiste fondamentalmente nel trascorrere del tempo con l’anziano, facendogli compagnia, aiutandolo nella vita quotidiana: se il caregiver vive con l’anziano può lasciarlo solo per parte della giornata oppure lo passa a trovare tutti i giorni, ad orari fissi, soprattutto nel caso di chi ha perso la memoria e il senso del tempo, per offrirgli una qualche forma di cadenza oraria e favorire così un minimo di recupero.

Se la presenza del caregiver deve essere continua e costante si è di fronte ad una prestazione di custodia dell’anziano, se poi si verificano gesti autolesivi, o comportamenti pericolosi anche per altri, il caregiver si trova a svolgere una prestazione di vero e proprio controllo. Questa è una forma di cura molto stressante poiché richiede un impegno costante e continuativo nel sorvegliare l’anziano, comporta l’accettazione di pesanti vincoli sull’uso del proprio tempo nonché un notevole dispendio di energie psicologiche per fronteggiare le situazioni complesse che quotidianamente si propongono. Ciò accade in particolare nelle situazioni caratterizzate da demenza senile o Alzheimer.

Un impegno tanto complesso e logorante, con l’andar del tempo, comporta per il caregiver l’inquietudine nei confronti del proprio avvenire e delle proprie capacità di far fronte alle diverse situazioni: la condizione dell’anziano da gestire è percepita come un compito gravoso da portare avanti e spesso difficile da condividere con altri.

Nelle situazioni più complesse, i caregiver hanno la giornata interamente occupata e strutturata dal lavoro di cura; una giornata che, salvo qualche breve intervallo, si svolge tutta all’interno della casa. In questa situazione anche le domeniche sono simili agli altri giorni, i tempi di non lavoro sono limitati nel numero e nell’orario. L’impegno di cura tende ad appiattire il trascorrere del tempo in un presente indefinito, a comprimerlo in una staticità in cui non si prevedono cambiamenti o di cui non si vede il termine, per cui l’esito è una compromissione permanente della propria libertà di movimento che comporta limitazioni nella vita quotidiana e di relazione.

Nonostante tutto ciò si decide di continuare a sostenere l’impegno della cura e le possibili pesanti conseguenze, per la consapevolezza di quanto sia importante che l’anziano rimanga a vivere con persone affettivamente significative, in un ambiente domestico conosciuto, in cui, contrariamente alle situazioni di istituzionalizzazione, permane un certo livello di libertà e viene rispettata la personalità del malato. Man mano che mobilità e autosufficienza diminuiscono, la casa diventa spazio pressoché esclusivo di vita non solo per l’anziano, ma anche per il caregiver che vede ridursi i contatti con l’esterno. Affinché il lavoro possa continuare ad essere svolto con la serenità necessaria sarebbe importante che il caregiver mantenesse spazi personali per interessi e relazioni, per riflettere o valutare ciò che sta accadendo dentro e fuori da sé, e anche per creare una distanza emotiva che lo prepari al momento del distacco finale.

Alcuni caregiver rinunciano a dedicare tempo a se stessi e, accettando un tempo di cura sempre più dilatato, prevedono di ritornare ad una vita ‘normale” solo dopo il decesso dell’anziano, pur in assenza di una previsione di morte relativamente vicina (Rossi, Bramanti, 2006).

Il caregiver vive una condizione contraddittoria tra il dover fornire cure e attenzioni e il disagio che ciò comporta, si sente legato dalle proprie responsabilità, preoccupato dallo stato di salute dell’assistito, dalla relazione, spesso non facile, con la persona aiutata, dall’impatto economico che la malattia comporta, dall’atmosfera che si respira in casa. A lungo andare piova insofferenza a causa della difficoltà di sopportare una situazione sempre più gravosa per la quantità di tempo che richiede, per la stanchezza fisica accumulata, per la complessità della situazione relazionale che riguarda i rapporti con l’anziano, con i parenti e con la propria famiglia

 

Il farsi carico del benessere dell’anziano in modo totalizzante e il percepirsi come l’unico garante di tale benessere sono spesso associati all’emergere di somatizzazioni

Per superare questo stato di cose è necessario riuscire ad esercitare un qualche controllo sulla propria vita e sul proprio ambiente riducendo l’effetto dei fattori stressanti:

  • creare occasioni di ascolto, comunicazione, sostegno, eventualmente anche una comunità terapeutica di riferimento
  • partecipare ad un gruppo di mutuo aiuto per mantenere viva la motivazione
  • organizzare interventi adeguati che tengano conto anche delle sue esigenze e non soltanto di quelle dell’anziano

Per svolgere la professione di caregiver è necessario possedere buone capacità di osservazione:

  • saper cogliere i segnali di variazione dello stato di salute
  • far fronte a stati psicologici negativi
  • riuscire a comunicare non solo verbalmente
  • mantenere vive attenzione e curiosità
  • risvegliare l’interesse verso qualsiasi cosa, ma, soprattutto, verso la vita (Cigoli, 1992)

Per raggiungere tali obiettivi il caregiver deve lavorare continuamente sulla gestione della propria aggressività, provocata spesso dai comportamenti dell’anziano, che, ad esempio, chiede ripetutamente le stesse cose, e anche essere attento ad alcune pratiche di assistenza molto semplici: se l’anziano porta occhiali o protesi uditive è necessario accertarsi che siano sempre funzionanti; evitare di aiutare in maniera eccessiva la persona nelle varie attività quotidiane, lasciandola autonoma nell’autogestirsi, fin dove è in grado di farlo, stimolandola a lavarsi, vestirsi e mantenersi in ordine, a conservare abitudini, ritmi e senso del tempo, a compiere attività manuali e di svago in orari predefiniti: occorre tenere insieme le diverse dimensioni ed esigenze della persona, comprese ansia ed emozioni, ed essere consapevole del fatto che la persona assistita resta protagonista della propria vita e parte attiva nella prevenzione, diagnosi e cura della malattia

Oltre ad accudire il malato sotto il profilo psicofisico il caregiver compie azioni che appartengono a ruoli infermieristici come la somministrazione dei farmaci o medicazioni. In alcuni casi il caregiver, su indicazione medica, interviene sui dosaggi in relazione ai sintomi che egli stesso osserva in occasione di crisi, riferisce al medico gli effetti della somministrazione di nuovi farmaci prescritti e, vedendo l’anziano peggiorare, sollecita il medico ad intervenire, si assume, a volte, un compito quasi diagnostico nel rilevare i sintomi fino a “regolare” le terapie.

Uno studio di Martini e Sequi (1989) individua varie tipologie comportamentali dei caregiver in base alle modalità con cui hanno acquisito il proprio bagaglio di abilità e competenze

  • Alcuni non hanno ricevuto da esperti nozioni, informazioni e procedure per svolgere il ruolo di assistenza, ma hanno imparato attraverso la propria esperienza, pertanto hanno un approccio di tipo pragmatico
  • Altri, avendo svolto come lavoro o come volontariato assistenza in ospedale, hanno acquisito una certa competenza osservando l’opera degli infermieri, quindi il loro agire è di tipo pratico, operativo
  • Altri ancora, competenti per studi infermieristici precedenti, mettono la propria professionalità al servizio dell’assistenza
  • Altri, infine, hanno seguito percorsi di formazione mirata per cui la loro azione non è solo volta a rispondere alle esigenze dell’assistito, ma anche alla tutela della propria salute

Resta il fatto che anche un caregiver abile e competente ha bisogno comunque dell’aiuto di altri, che siano familiari, estranei pagati o volontari, perché il lavoro di assistenza continuata nel tempo è troppo gravoso per una sola persona, sia a livello fisico che psicologico.

Il lavoro del caregiver, stressante e impegnativo, rende difficile la vita, se non si introducono interventi per alleggerirne il peso.

Una prima e importante strategia da adottare consiste nell’accettare che l’anziano possa perdere sempre più la propria autonomia e lucidità mentale fino ad assumere una condizione di dipendenza simile a quella di un bambino: è un compito psicologico che richiede un forte investimento di emozioni tra accettazione e rifiuto nei confronti del mutamento, sia della persona che della situazione relazionale, ma è proprio da questa consapevolezza che si può costruire una trama su cui avviare nuove modalità di rapporto. Accettare, da parte di un caregiver figlio, la perdita delle qualità specifiche del proprio genitore, qualità sulle quali contava e che esprimevano un mondo che ora non c’è più, è come elaborare un lutto (Paroni, Rizzi, 2004)

Informazioni tratte dall’articolo pubblicato da Elettra Pepe sul sito

http://dimensionesperanza.it/

di Paola Lazzarini (Dottoranda di ricerca in Sociologia e Metodologia della Ricerca Sociale presso l’Università Cattolica di Milano)

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