Il caregiver familiare si prende cura 24 ore su 24 (H24) di un parente disabile o malato. I caregivers familiari invisibili sono persone che attendono e chiedono, da anni, diritti. Nel 2018 la loro figura è stata riconosciuta ed è stato creato un fondo triennale di 20 milioni di euro fino al 2020. E’ stato anche incrementato di 5 milioni di euro. Soldi però inutilizzabili perché ancora manca la legge.
Interventi di:
Vincenzo Zoccano – Sottosegretario alla Presidenza del consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e alla disabilità
Alessandro Chiarini, Presidente del coordinamento Nazionale famiglie disabili
Maria Simona Bellini, caregiver
Francesca Ceci – conduttrice
Si riporta parte dell’intervista a Simona Bellini, madre che assiste da 31 anni sua figlia Letizia gravemente disabile sin dalla nascita. (Intervista dell’ 11 luglio 2019 a cura di Maria Teresa Bisogno)
(…)
M.T. Bisogno – Quali sono le difficoltà quotidiane che lei vive?
Simona Bellini– Le difficoltà quotidiane effettive sono quelle di non avere nemmeno la possibilità di ammalarsi perché l’assistenza che si deve a questi ragazzi è prioritaria rispetto alle nostre necessità di caregivers familiari quindi effettivamente è un annullamento, o quasi, della propria vita individuale
M.T. Bisogno– E’ stanca?
Simona Bellini- Sì, sono stanca, non tanto dell’impegno quotidiano, quanto dell’indifferenza soprattutto dalla parte delle Istituzioni che fanno finta che i caregivers non esistano mentre, invece, si sostituiscono ad uno Stato che è prevalentemente assente
M.T. Bisogno – Cosa chiedete per aiutare, sostenere questo lavoro invisibile di assistenza continua
Simona Bellini- Soprattutto chiediamo il rispetto dei nostri diritti fondamentali, perché per assistere i nostri cari noi rinunciamo ai nostri diritti fondamentali che sono quelli al riposo, alla salute, alla vita sociale e per questo è pendente, dal 2015 una petizione al Parlamento Europeo che non è mai stata chiusa ma è anche vero che nessuno dei governi che si sono succeduti in questi anni ha mai dato risposte concrete
M.T. Bisogno- Quali sono i Paesi che dovremmo prendere da esempio?
Simona Bellini – Un po’ tutti, perché c’è da considerare che in Europa l’Italia è l’unico Paese che non ha legiferato sulla figura del caregiver familiare nel suo riconoscimento formale e giuridico quindi parliamo di tutti gli altri Paesi, inclusi i Paesi in gravissima crisi come Romania, Grecia, loro lo hanno fatto. L’Italia, il fanalino di coda, non ha ancora fatto nulla
M.T. Bisogno – Si sente fiera di quello che fa?
Simona Bellini – No. Mi sento una mamma come tante altre. Ogni figlia è un’incognita quindi non faccio nulla di speciale, però vorrei che l’impegno quotidiano che noi caregivers mettiamo in quello che facciamo ogni giorno sia semplicemente riconosciuto e che una vita dignitosa fosse possibile anche per noi.
M.T. Bisogno – ma non c’è nessuno a cui vi potete rivolgere?
Simona Bellini – In realtà ci dicono di rivolgerci al volontariato, alla rete familiare, cosa che facciamo ma io penso che in un Paese civile dovrebbe essere lo Stato a dare delle risposte perché sia volontariato che rete familiare ovviamente sono presenti quando possono essere presenti e in alcuni casi non c’è nemmeno questo tipo di aiuto.
Francesca Ceci – Le parole di Simona Bellini sono molto chiare ed esplicite. Alessandro Chiarini, Presidente del coordinamento Nazionale famiglie disabili lei la conoscerà bene sicuramente Simona Bellini . Indifferenza delle Istituzioni, queste persone si sostituiscono ad uno Stato assente . Nel 2018 la figura del caregiver è stata riconosciuta, è stato creato un fondo di 20 milioni incrementato di altri cinque fino al 2020. Soldi che, però, non possono essere utilizzati perché manca ancora una legge
Alessandro Chiarini – Sì, purtroppo ci troviamo in questa incredibile situazione per la quale esiste una legge che, per la prima volta, ha indicato chi è il caregiver familiare quindi dobbiamo riferirci a chi si occupa H24 nell’ambito del proprio nucleo familiare di un congiunto non autosufficiente, in condizione di disabilità grave o gravissima e sono centinaia di migliaia di persone e quindi centinaia di migliaia di famiglie, un numero importante, significativo
Francesca Ceci – Vincenzo Zoccano, sottosegretario alla Presidenza del consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e alla disabilità lei ha fatto un appello accorato perché si faccia presto, perché 7 disegni di legge da cui non è ancora scaturito un unico, giace in Senato, in commissione.
Vincenzo Zoccano – Sì, io ho fatto un appello accorato. Innanzitutto togliamoci di torno dal fatto che il caregiver familiare sia un volontario. Non è un volontario, anche perchè se fosse un volontario non potremmo intervenire nemmeno con sostegni economici di nessun tipo. Queste persone rinunciano ai diritti fondamentali (lo ha detto molto bene e condivido ogni parola della signora Simona quando dice che loro rinunciano ai diritti fondamentali). Non c’è più tempo di perdere tempo. Ora, io ho fatto questo appello perché questa legge deve approdare in aula deve essere votata, deve diventare legge. Ha ragione Chiarini quando dice 8 milioni e mezzo sono quelle persone che hanno un familiare di cui non si devono occupare 24 ore su 24. Noi ne abbiamo conteggiato un circa 610.000 unità. Ma guardi, ne fosse solo uno o ne fossero 5 milioni, qui, il problema non è il numero. Qui il problema è creare un diritto in base a un principio che sancisce quel diritto. Quindi non c’è più tempo davvero. Io ancora adesso rivolgo l’appello ai senatori e alle senatrici dell’undicesima commissione perché bisogna fare presto
Francesca Ceci – perché questo stallo, perché si trascina così tanto questa situazione?
Vincenzo Zoccano – C’è uno stallo perché, evidentemente tutte 7 le proposte di legge portano con sé principi e criticità e quindi, naturalmente, il principio democratico, il processo democratico richiede che debba esserci una condivisione su un testo unico però non è possibile metterci quasi un anno per formulare di sette testi uno. Se qualcuno facesse un passo di lato o cedesse su alcune cose, forse faremmo un buon servizio.
(…)
Alessandro Chiarini – Il caregiver familiare è una figura che deve finalmente emergere con tutele e diritti che sono da distinguere dal disabile che assiste perché non bisogna confondere il disabile che ha tutte le sue tutele, i suoi diritti e le sue prerogative dal caregiver familiare che è un’altra persona che di fatto però decide di annullarsi per il disabile. Quindi deve emergere con forza questa figura e noi riteniamo che, innanzitutto si debba parlare di tutele previdenziali, quindi diritto alla pensione quindi forme di prepensionamento, contributi assicurativi (ricordiamo che nel 66% dei casi il caregiver familiare deve abbandonare lavoro oppure deve ridurre drasticamente le ore di lavoro quindi è chiaro che fatalmente queste famiglie entrano in una fascia di povertà , quindi si crea veramente un disagio economico incredibile, aldilà della fatica fisica e psicologica. Il diritto alla salute se il caregiver si ammala evidentemente ci devono essere delle forme di vacanza assistenziale, delle forme di sostituzione a livello domiciliare per garantire il diritto a curarsi. Si sta parlando di diritti elementari, non si sta parlando di chissà che cosa. Il diritto al riposo, il diritto al lavoro quindi, dove è possibile, creare delle forme reali di conciliazione tra lavoro e attività di caregiver con del lavoro, con del lavoro agile che dia delle possibilità, perché il caregiver, tutto sommato, vorrebbe anche lavorare ma se poi si trova di fronte ad un congiunto che ha bisogno h 24 è chiaro che non può farlo, quindi laddove questo è possibile anche solo parzialmente, il caregiver deve essere assolutamente aiutato in questo senso. Quindi si deve proprio fare un’azione di tutela che deve culturalmente segnare una svolta perché il caregiver deve entrare davvero in tutti gli ambiti. Deve essere veramente una figura che anche negli ambiti territoriali, laddove si parla del PEI (…) che sia una figura di riferimento a fianco dello specialismo, che lo sia di più di quanto non lo sia stato in passato.
Francesca Ceci Sottosegretario Zoccano, lei diceva “Non posso sostituirmi al parlamento” però lei aveva assicurato che nel 2019 sarà approvata finalmente la legge sul caregiver familiare. Tra l’altro, come diceva Simona Bellini l’Italia è l’unico Paese d’Europa che ancora non ce l’ha. Qualcosa di più si può fare, però. Ci arriveremo, entro il 2019 ad averla, una legge?
Vincenzo Zoccano – Guardi, io sono pronto ad investire anche il Presidente del Consiglio sulla faccenda. Se loro non si schiodano e in qualche maniera non ne escono, se io ho l’appoggio di tutto il governo è chiaro che il governo è pronto ad intervenire con un testo di iniziativa governativa, però lei capisce che..
Interrotto da
Francesca Ceci– C’è anche l’impegno della nuova ministra della famiglia e della disabilità Locatelli (sappiamo che adesso è cambiato il ministro Fontana con la ministra Locatelli)
Vincenzo Zoccano – Incontrerò la ministra nei prossimi giorni forse lunedì o martedì e sono sicuro che la sensibilità della ministra Locatelli sull’argomento è pieno anche perché è persona che ha chiara cognizione del problema perché viene, da questo mondo. Quindi io, davvero mi sento di essere ottimista, il problema è che, se io sono ottimista, lì fuori ci sono 610.000 caregivers familiari che purtroppo da troppo tempo, e quindi anche se io dico loro “aspettate un’ora” anche un’ora è troppo. Comincia ad essere veramente troppo. Quindi dobbiamo fare presto. Io lo dico a tutti i colleghi di governo e del parlamento
Francesca Ceci– Ecco “La vita non aspetta” lo ricordavamo che domenica 14 luglio 2019 è, tra l’altro, il disability pride per ri-sottolineare quei diritti dei disabili e in questo caso di chi li assiste e si prende cura di loro. Eallora grazie a Vincenzo Zoccano sottosegretario alla Presidenza del consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e alla disabilità e grazie a Alessandro Chiarini, Presidente del coordinamento Nazionale famiglie disabili
Alessandro Chiarini – Mi permetta solo una piccola battuta al sottosegretario Zoccano, allora:
quindi sottosegretario l’occasione veramente è forse più unica che rara quindi, per davvero, noi ci aspettiamo che ci sia un forte segno di volontà politica per arrivare veramente in fondo, in tempi rapidi, a questo argomento che è una emergenza, che è davvero una emergenza.
Vincenzo Zoccano– Sono sicuro che Lega e M5s su questo non si divideranno.
Francesca Ceci – E ce lo auguriamo davvero. Questo è l’impegno del sottosegretario Vincenzo Zoccano. Grazie e buona giornata ad entrambi
Intervista estrapolata da programma radiofonico Radio1 Giorno per giorno del 12 luglio 2019
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